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什么app能买彩票:三成受访医生不了解罕见病,65%受访病友称曾被误诊

时间:2018/2/28 12:54:21  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:“在 2040 位受访病友当中,有近 65%的病友曾经被误诊过,有三成的医生承认不了解罕见病。”这是一份由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学合作调查发布的《2018中国罕见病调研报告》(下称《报告》)的内容。通过《报告》可以看到,一方面是许多罕见病病友的确诊求医之路漫长而...

“在 2040 位受访病友当中,有近 65%的病友曾经被误诊过,有三成的医生承认不了解罕见病。”这是一份由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学合作调查发布的《2018中国罕见病调研报告》(下称《报告》)的内容。

通过《报告》可以看到,一方面是许多罕见病病友的确诊求医之路漫长而艰难,负担十分沉重;另一方面在全国范围内,相当比例的医生对罕见病尚不了解,对罕见病群体的关注度不足,和病友有一定的鸿沟。这种“患不知医,医不知患”的情况,仍然显著存在,成为我们解决罕见病问题的巨大挑战。

参与调研的香港浸会大学的老师、病痛挑战基金会政策研究顾问董咚发现,有三分之二的病友都被误诊过,误诊之后需要确诊经历的年数是多少呢?当年确诊的有一半以上,但是有更多的是需要1-5年、6-10年,甚至10年以上才可以确诊。有两个最极端的例子,分别经历了42年和44年才确诊自己得了什么疾病。而且,他们需要去很多医院,去1家医院就得到确诊的不到25%,四分之三以上的人需要经历两家、三家、四家、五家,甚至超过五家医院,最多的跑了20多家医院,不仅去的医院多,他们去的科室也非常多,有四分之三的人需要经历过两个以上的科室才能够得到确诊,最多的也是经历了20多个科室才得到确诊。

在信息发达的当下,所有人都觉得互联网无所不能,什么信息都可以在网上找到,为什么这么难才能够确诊呢?

“我们第一个想到的是为什么医生不能那么快地帮我们找到生病原因?我们问了285个高学历高职称的医生,他们70%来自三甲医院,而且是省市级以上的三甲医院,他们中有三分之一的医生从来没有见过一例罕见病,只有三分之二的医生见过。”董咚表示。

本次调研的医生群体在学历上远远高于中国医生的普遍学历水平,行医年数反映出的接诊经验比较丰富,即便如此,仍有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病,但不太了解;甚至有1.1%的医生从未听说过罕见病。

“很多医生不了解药品的价格,也不知道药品到底是不是在医保里面,病人可以通过什么渠道可以获得,他只知道有这个药可以治,但是其他所有相关的信息不太清楚。这就导致2040位病友中近30%的人从来没有做过任何治疗, 而有的罕见病不是没有药。”

罕见病是一个全人类所共同面临的医学问题,但是同时也是一个社会问题。它不仅影响到人们的生命健康和生活质量,也使得受其影响的个人与家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍,甚至陷入生活的绝境。

《报告》指出,罕见病友的社会保障水平比较低:20.4%(417 人)有城镇职工基本养老保险,6.0%(123 人)有农村社会养老保险,8.2%(167 人)有失业保险,6.3%(129 人)有生育保险,2.2%(45 人)的受访者有商业养老保险,9.0%(183 人)有最低生活保障,6.4%(131 人)有残疾人帮扶,有10人接受五保供养,有5人享受军人优抚,有1.2%(24 人)享受其他社会保障。然而,有超过一半(52.0%)的受访者表示没有以上任何一种社会保障或保险。

“我们在北京所有甲等医院病例做了一次全面调查研究,这些医院罕见病一共查出来3596种。目前北京市委市政府正在研究前十位罕见病的基本保障工作,这项工作正在紧锣密鼓地进行。”中华医学会副会长金大鹏表示。

罕见病目录也正在制定中。中国医学科学院副院长,国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学表示,目前,对罕见病目录正在制定中。


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